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2017-09-11

EU-IPFF et Three Lakes Partners organisent une réunion d'information mondiale lors du congrès ERS à Milan

EU-IPFF et Three Lakes Partners organisent une réunion d'information mondiale lors du congrès ERS à Milan



MILAN, September 11, 2017 /PRNewswire/ --

L'European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation (EU-IPFF) (Fédération européenne de la fibrose pulmonaire idiopathique et troubles associés) a lancé, en collaboration avec Three Lakes Partners, une série d'échanges multilatéraux  autour de l'initiative mondiale de la communauté FPI visant à mobiliser tous les efforts internationaux afin d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique et celle de leurs soignants.      (Logo: http://mma.prnewswire.com/media/554016/EU_IPFF_Logo.jpg )
     (Logo: http://mma.prnewswire.com/media/554015/Three_Lakes_Partners_Logo.jpg ) Plusieurs groupes de patients, des professionnels de santé, des représentants du secteur pharmaceutique et d'organisations internationales impliqués dans le domaine de la FPI ont participé à cette discussion incitant à la réflexion, organisée en marge du congrès ERS (European Respiratory Society) de Milan. Les participants ont échangé leurs idées et bonnes pratiques susceptibles de changer la vie des patients atteints de FPI, et permettant de favoriser une meilleure compréhension, et une plus grande sensibilisation à la FPI dans le monde.

L'atmosphère stimulante a incité les participants à s'accorder pour unir leurs efforts de sensibilisation sur la FPI avec pour objectif final de capter l'attention du public et des responsables politiques sur cette terrible maladie. La réunion qui s'est tenue à Milan a permis à la communauté travaillant sur la FPI de poser les bases de la création d'un réseau social dédié à la diffusion de bonnes pratiques ayant démontré leur efficacité et à amplifier le travail fabuleux déjà accompli par les groupes de patients et leurs partenaires dans le monde.

EU-IPFF et Three Lakes Partners sont très heureux de poursuivre leur collaboration fructueuse pour garantir que des progrès thérapeutiques et en matière de diagnostic dans le domaine de la FPI  soient apportés aux patients et à leurs familles.

À propos de la Fédération européenne de la fibrose pulmonaire idiopathique et troubles associés (EU-IPFF)  
L'EU-IPFF comprend 14 organisations de patients de 10 pays européens et est la première organisation paneuropéenne en son genre. Elle a pour mission de servir de ressource fiable pour la communauté FPI par le biais d'actions de sensibilisation, de formation sur la maladie, d'amélioration des soins et de financement de la recherche. L'EU-IPFF travaille en partenariat avec des médecins, des organisations médicales, des personnes atteintes de FPI, des soignants et des responsables politiques dans toute l'Europe. L'EU-IPFF vise à défendre les intérêts des patients atteints de FPI en Europe en se battant pour un accès égal aux traitements et à l'information et en assurant les échanges d'informations entre les différents groupes de patients nationaux. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site http://www.eu-ipff.org

À propos de Three Lakes Partners    
Three Lakes Partners est une organisation philanthropique créée spécialement pour soutenir le combat contre la FPI. Elle a pour mission d'accélérer le développement de technologies prometteuses par le biais d'investissements et de dons ciblés, et d'encourager la collaboration à tous les niveaux. TLP vise à améliorer la qualité du patient et du soignant, faire progresser le diagnostic précoce, et contribuer à des découvertes thérapeutiques importantes.

À propos de la fibrose pulmonaire idiopathique  
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare, chronique et évolutive qui affecte les tissus fragiles des poumons. Elle engendre un déclin progressif et durable de la fonction pulmonaire.[1] La FPI apparaît en général chez des personnes âgées de plus de 45 ans et la moyenne d'âge des patients est de 65 ans.[2] La maladie affecte plutôt les hommes que les femmes.[3] Environ 110 000 personnes en Europe sont atteintes de FPI et 35 000 nouveaux patients sont diagnostiqués tous les ans.[4] La maladie est incurable et sans traitement, la moitié des patients atteints de FPI décèdent dans les 2 à 5 années après le diagnostic.[5]

1. L. Nalysnyk, J. Cid-Ruzafa and P. Rotella, « Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature », Eur Respir Rev, vol. 21, no. 126, pp. 355-361, 2012.
2. J. Cordier and V. Cottin, « Neglected evidence in idiopathic pulmonary fibrosis: from history to earlier diagnosis », Eur Respir J, vol. 42, p. 916-923, 2013.
3. E. Meltzer and P. Noble, « Idiopathic pulmonary fibrosis », Orphanet, March 2008. [En ligne]. Disponible sur :  http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&-data_id=7029&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Idiopathic-pulmonary-fibrosis&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)/.  [Consulté le 13 avril 2017].
4. IPF World, « European IPF Charter » [En ligne]. Disponible sur : http://www.ipfcharter.org/ . [Consulté le 21 juillet 2015].
5. B. Ley, C. Ryerson and E. Vittinghoff, « A multidimensional index and staging system for idiopathic pulmonary fibrosis », Ann Intern Med, vol. 156, no. 10, pp. 684-691, 2012.

Contact auprès des médias
Pour toute question, les médias sont priés de contacter :
Liam Galvin
secrétaire de l'EU-IPFF
secretariat@eu-ipff.org

Elizabeth Estes
directrice du marketing
Three Lakes Partners
eestes@threelakespartners.org




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> Article écrit le par The European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorder Federation

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Source : PR Newswire

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